4月13日,在国家卫生健康委能力建设和继续教育中心等机构的推动下,中国血液病专科联盟中国惰性淋巴瘤协作组(以下简称“惰淋协作组”)成立大会在重庆举行。该组织成立旨在全面提升中国惰性淋巴瘤诊疗规范能力,切实应对人口老龄化背景下淋巴瘤发病率逐年升高的疾病挑战。
惰性淋巴瘤进展缓慢又无法治愈
惰性淋巴瘤并非“懒癌”,而是一类具有起病隐匿、进展缓慢,分型复杂、诊断困难、无法治愈且易复发特点的淋巴瘤,占非霍奇金淋巴瘤的46%。该疾病常见于老年人,多数患者在首诊时已经处于疾病晚期。数据显示,我国每年新增患者约4.8万例,且随着人口老龄化,发病率逐年攀升。
“这类疾病分型复杂,涵盖20余种亚型,不同亚型的临床表现相似,极易误诊漏诊。”江苏省人民医院淋巴瘤中心主任李建勇教授指出,同时,我国惰性淋巴瘤患者接受规范化诊疗的情况也并不理想,仍然存在误诊率高、治疗及随访依从性差等现象仍然是临床亟待解决的问题。
“惰性淋巴瘤兼顾慢病和肿瘤两个特征,因此患者的预后和疾病全程管理尤为重要。”中国医学科学院血液病医院首席顾问专家邱录贵教授表示,惰性淋巴瘤无法治愈,治疗主要是为了缓解发病时的不适,让患者像正常人一样生活,因此在治疗时不宜过早或过晚,也是在合适的时候进行治疗。近年来,分子靶向药物已经逐步改变了惰性淋巴瘤的治疗模式,泽布替尼等靶向药物显著延长了患者的生存期、提高了患者的生存质量,但创新药需搭配规范诊疗才能发挥价值。“从精准诊断到合理用药,再到定期随访,每一步都需标准化落地。”邱录贵表示。
让患者在家门口享受规范化诊疗
为加快推进中国惰性淋巴瘤基层肿瘤防治管理的系统化、标准化、同质化发展,惰淋协作组汇集了全国140家公立医疗机构作为成员单位共同参与,将以促进中国惰性淋巴瘤规范化分级诊疗为核心任务,加强医患沟通和赋能。
“未来,患者在家门口就能享受规范诊疗。”中国医学科学院血液病医院淋巴肿瘤诊疗中心病区主任易树华教授介绍,惰淋协作组将构建“医患共治”网络,通过认证规范化诊疗中心、建立随访体系,赋能患者自我管理,从而构建“医患共治”的全国性惰性淋巴瘤专病诊疗网络。
“惰性淋巴瘤已进入慢病化管理时代,如何提高患者对于疾病及预后的认知,加强自我管理,是全程规范诊疗中的重要一环。”山东大学齐鲁医院肿瘤中心主任纪春岩教授表示,惰性淋巴瘤规范化诊疗中心认证将通过分级诊疗和学科建设,缩小城乡医疗差距;同时启动科普书籍编撰,首期聚焦慢性淋巴细胞白血病和华氏巨球蛋白血症,用生动案例和图示破解医学知识壁垒。